【超低出生体重児⑤】生後3か月で感動の初だっこが実現!

超低出生体重児

妊娠27週、体重803gという超低出生体重児として生まれた我が家の三男坊のお話⑤ です。

今回は、生後3か月の様子です。人工呼吸器から脱してから1か月間の三男の成長をまとめてみます。

前回は人工呼吸器に逆戻りしてしまった三男のお話でした。

三男が生まれた経緯はこちらです。

超低出生体重児とは、生まれたときの体重が1,000g以下の赤ちゃんのことです

詳しくはこちらをご覧ください 超低出生体重児②

眼科の診察の再開とリハビリの開始

人工呼吸器がなくなってから1週間後にはリハビリが始まり、週一回の眼科受診も再開しました。

1週間で体重は100gも増え、面会の度に丸くなっていく三男の姿を見るのが本当に楽しみでたまりません。

コロナで私以外の面会が禁じられていたため、家に帰ってどれだけ三男がかわいかったかを家族に話すのも日課となっていました。

相変わらず圏央道を100キロで突っ走り、自宅⇔認定こども園⇔病院を休む間もなく行き来する生活でしたが、3か月目ともなるとすっかり慣れたものです。

おかげさまで運転は、ドライバーの仕事に就けないかを本気で探すほどの腕前?となりました。

リハビリで知った診断名

主治医の強い勧めで、リハビリが週2回行われるようになりました。

先生いわく「小さい子は体の成長がほか(あたまのことを言っている)の成長に影響する」ということで、こんな小さい子にどんなリハビリをするのかよくわからないまま同意しまして。

リハビリの方が書面で内容を説明するということだったので、面会の帰りにお話を伺いにいきました。

その面談で頂いた書面にあった診断名がまた聞いたこともないものでした。

ウィルソンミキティ症候群?

ミキティという文字がパッと目に入り、思わずお笑い芸人さんを思い浮かべてしまいましたが、よく見ると診断名の欄に書いてあります。

「これなんですか?」とリハビリの方に聞くと、

「小さい赤ちゃんにつくんですよ、大丈夫です」というよくわからない返答。

赤ちゃんの病気の名前という情報だけでは不安だったので、私は速攻で家に帰って調べました。

すると、こんな文言を見つけました。

うぃるそん・みきてぃしょうこうぐん1960年にWilsonとMikityにより報告された未熟児の慢性呼吸障害。生まれた直後には重篤な呼吸障害は見られないものの、数日~数週間で呼吸困難・チアノーゼが見られるようになり、長期間の酸素投与、人工換気が必要となるケースも多い。呼吸不全、心不全で死亡することもあるが、多くは時間とともに呼吸状態が改善される。原因は不明だが、子宮内膜の炎症、感染が関連していると考えられている。

HeiC+用語解説より引用

わ、まさに三男のことじゃん。

振り返って考えてみると、三男はウィルソンミキティ症候群の典型例のように感じるほどこの文章通りの経過をたどりました。

なのでものすごく納得したし、やはり命があやうい状態だったこと、私の感染が原因だったことがここでも証明されたなという気持ちでした。

ちなみに、今この記事を書いているのは令和3年3月ですが、実は現段階でだれも私には

「三男はウィルソンミキティ症候群だ」とも、

「私が原因でなったとも言った人はいません。

今でもずっと三男の診断名は「慢性肺疾患」ですべての手続きをしてきているし、それ以上のことを医師から説明もされていません。私への配慮なのかな。

でも、ウィルソンミキティ症候群というのが本当にしっくりきます。一生引きずると思います。

ついにブルブルが外れる

眼科の診察も毎回「様子観察」続き、リハビリも順調、体重もミルクも増量を続けるかわいい三男さん。

そのころ看護師さんから「1500gを超えたら胃まで入った管ではなく、哺乳瓶でミルクを飲む練習を始めるかも」というホットな情報を仕入れていたので、毎回体重をチェックするのを楽しみにしていました。

半月もすると体重は1610gまで増え、ミルクの前になんとお鼻につけてる酸素マスク、愛称ブルブルを外してみることになったのです。

(そりゃそうです、ブルブルつけていたら哺乳瓶をくわえられませんから。。。当時は気が付きませんでした)

7月16日

この日、お鼻のブルブルを外して、ほっそいチューブを鼻の下につけることになりました。

素顔を数回しか見たとこのない私は、前夜から興奮状態。

少し寝不足で面会に行くと、三男のベットが超小さくなっていました。

いままでは大きなドーム状の屋根があるベッドに寝ていたのですが、透明で小さな箱に移っていたのです。

お鼻のブルブルも外れていて、なんとだっこもしてよいとのこと。

看護師さんに協力してもらって、抱っこした三男をいろんな角度から激写してもらいました。

初めてのだっこ、素顔の公開と、刺激的すぎる一時間の面会でした。

この日の出来事は、三男の誕生の次にうれしかったエピソードかもしれません。

哺乳瓶でミルク開始

20日にはミルクを哺乳瓶で飲み始めました。

哺乳瓶で10㏄と、管から23㏄の合わせて33㏄。体重はなんと1800gを超えてきました。

面会の度に予想の上をいく成長を見せてくれる三男が誇らしくってたまりません。

この調子なら、意外と早く退院できるんじゃないのかな!なんて夫と勝手にウキウキしていました。

哺乳瓶でミルクを飲むのって難しいみたい

哺乳瓶でミルクを飲み始めたら、酸素を計測している機械がしょっちゅう鳴るようになりました。

三男はいつも足の裏にセンサーを巻いていて、血中酸素を測定してもらっているのですが、それが88パーセントを切るとすごくいやな音で鳴るんです。

思わず「やめて~」と耳をふさぎたくなる危険を予感させる音!(その後の在宅でも使用しているので本当にいやです)

なんと三男さん、口からミルクを飲むのに夢中で息するのを忘れているようなんです。

そんなことあるかいと思いましたが、かなり高確率でセンサーがピーピー鳴り、哺乳瓶を外すと血中酸素の数字が上がるということの繰り返しで。

ミルクを飲みながら息をするのを習得するのに、思ったよりも時間がかかりました。

回復が著しかったうれしい1ヶ月でした

「今日はお目目ぱっちりだった」とか「だっこしてミルクをあげた」とか。

普通に生まれていたらなんてことない出来事ですが、生後3か月半にしてやっと抱っこができたときの感動がいまだに続いているかんじがします。

真夏の日差しに凍らせた母乳が溶けないか心配しながら面会に通っていた7月のお話でした。

三男のお話はもう少し続きます。

よかったら読んでいってくださいね。

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